Моето пътуване в света на пулмоналната хипертония продължава вече 11 години.  Започна изненадващо и много мъчително през 2009 година. Преминах през всички изпитания, с които постоянно те изненадва тази рядка болест. Често си мисля защо едно заболяване, открито в  далечната 1891 г. от немския патолог Ернст фон Ромберг, остава неличимо и до днес. Статистиката е стряскаща – 15-20 болни на милион са носители на най-рядката форма – пулмоналната артериална хипертония.

Съдбата е странно и необяснимо нещо. На 38 години за първи път се оказах в болница, за да науча, че имам невероятния късмет да има рядка болест, която те превръща в принцеса, която не може да помръдне, без да се задъха и постоянно да е със сини устни.

Може и да съм невероятен късметлия. Въпреки всичко и въпреки всички успях да дочакам своята белодробна трансплантация. Новият ми живот започна на 9 март 2016 г. във виенска болница сред стени, отрупани с компютри и куп медицински апарати, а от прозорците виждах една невероятно красива червена  катедрала с две симетричните кули. Имаше и въздух. Всъщност, от този момент нататък навсякъде имаше въздух. Оперирал ме е един от най-добрите гръдни хирурзи на Европа – проф. Тагави. Трансплантацията продължи около  9 часа и след по-малко от 48 часа дойдох в съзнание.

Казват, че животът започва с болка, но при мен не беше така. След първите  глътки въздух изпитах страданието. Бях привързана към човек, който вече го няма. Донорът. Със смъртта си той ми даде частица от себе си и ми подари втори живот. Сигурно не знаете, но един човек, дарявайки органите си, може да спаси до 8 живота. Достатъчно е, когато настъпи мозъчната смърт, близките да кажат “Да!”. Той, донорът, е приличал изцяло на мен. Като гени, може би и като темперамент. Практиката в Австрия изисква да няма обмен на информация между семействата на дарителя на орган и пациента. Ето защо не зная подробности, но вече четири години живеем заедно и вече се опознахме прекрасно. С частица от него аз отново мога да живея пълноценен живот. Ние двамата добронамерено съжителстваме в  моето тяло. Най-голямо удоволствие в новия ми живот са дългите разходки и изкачването на стъпала, нещо което не можех много дълго време.

Знаете ли, че невидимата болест превръща пациентите зависими от кислородния концентратор. Не можеш да дишаш и се уморяваш от най-малкото движение. Кислородната маска им пречи, когато спят, а изкачването на стъпала се оказва огромно изпитание. Повечето от пациентите в трети и четвърти функционален клас на заболяването се нуждаят от скъпо струваща интравенозна терапия, която спада към т.н. състрадателно лечение, тъй като за тях все още няма лекарства, регистрирани у нас. Единственият шанс за пациентите в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация.

Мечтая за времето когато  пулмоналната хипертония ще бъде  напълно лечимо хронично заболяване. Благодарна съм на съдбата, че моето пътуване в света на пулмолната хипертония завърши с победа над коварната болест. Затова продължаваме напред и ще помагам на хора като мен, които имат нужда от грижа, подкрепа и разбиране.

Вашият коментар

Този сайт използва Akismet за намаляване на спама. Научете как се обработват данните ви за коментари.