„Болестта на сините устни“, както наричат пулмоналната хипертония, може да застигне всекиго. Невидимата болест те превръща в  завасим от кислородния концентратор.  Не можеш да дишаш и се уморяваш от най-малкото движение, получаваш отоци по краката и ръцете, устните,pъцете и краката ти посиняват, задушаваш се. Кислородна маска ти пречи, когато спиш, а изкачването на стъпала се оказва огромно изпитание.  Знаеш, че терапията с простациклинови аналози  не е налична в България, но само тя може да  те поддържа, но не може да те излекува и тогава се изправяш, независимо от слабостта в тялото ти и си казваш, трябва да спечеля и тази битка.

Лекарите са убедени, че единственият изход от смъртта е двустранна белодробна трансплантация, но в България липсва национална програма и започва голямата битка с бюрокрацията. Това е предизвикателство пред живота и животът може да победи. Но само ако се действа бързо и адекватно!

С тази диагноза се живее трудно, а въздействието й върху качеството на живот е значително. Затова е наложително пациентите да бъдат добре информирани относно ефектите на заболяването простиращи се отвъд клинично дефинираните симптоми и оказващи въздействие върху практическия, емоционалния и финансов аспект на живот.

Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ (БОППХ) е организация, която в пълнота разбира предизвикателствата, с които се сблъскват болните и техните близки. Затова ние се стремим да насърчим контактите и съпричастността между пациентите, както и адаптирането им към променения им начин на живот. Целим да подобрим тяхното психическо и физическо благосъстояние чрез форми на подкрепа от личен, организационен и финансов характер. Помагаме и за разпространението на научната информация за заболяването.

БОППХ е член на най-голямото пациентско обединение в България – Национална пациентска организация, която е официално призната от МЗ като единствената национално представена пациентска организация в страната. БОППХ е пълноправен член на PHA EUROPE  и EURORDIS. На  9.10.2012 г.  бе подписан меморандум за сътрудничество с PHA USА.