Работната група по белодробни трансплантации на Европейската белодробна фондация (ELF), в сътрудничество с работната група по трансплантации на Европейската референтна мрежа за редки белодробни заболявания (ERN-Lung), стартира европейско проучване. Инициативата е част от личната кампания на председателя на ELF Димитрис Контописид, чиято цел е да повиши информираността и да се насърчи равния достъп до белодробна…
Вижте ощеПулмоналната хипертония като рядко заболяване и белодробната трансплантация като шанс за живот са във фокуса на новия епизод на здравния подкаст на БНР „В центъра на системата“ с автор и водещ Гергана Хрисчева. Епизодът разглежда пътя на пациента – от поставянето на диагнозата пулмонална хипертония, през лечението и предизвикателствата пред достъпа до трансплантация, до живота…
Вижте ощеКога започваме истински да отмерваме живота? Може би тогава, когато мислите и чувствата ни стигнат до кръстопът. Когато датите престават да бъдат просто числа, а се превръщат в ориентири – за изборите, които сме направили, и за пътя, който ни предстои. Дори рожденият ден започва да носи нов смисъл. В своя разказ Наталия Маева –…
Вижте ощеНа 10 септември Ирена Методиева официално беше вписана в листата на чакащи за белодробна трансплантация в САЩ – първата голяма крачка към спасението ѝ. От 2019 г. достъпът на български пациенти до белодробна трансплантация в европейски клиники е почти невъзможен. Но благодарение на усилията на БОППХ и на много хора с големи сърца, се случи…
Вижте още1 септември 2025 г. Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ (БОППХ) направи важна крачка напред – вече сме пълноправен член на Глобалната асоциация на пациентски организации по алергии и дихателни заболявания (GAAPP). Това признание ни поставя редом до над 70 пациентски организации от цял свят, обединени от една обща цел – по-добър живот,…
Вижте ощеЗа първи път в историята България участва на Европейското първенство по лакрос, което се проведе от 10 до 20 юли 2025 г. във Вроцлав, Полша. Но това не беше просто спортно събитие. Националният отбор посвети своето участие на българските пациенти, които живеят с пулмонална хипертония – рядко, но сериозно заболяване, което заслужава внимание и съпричастност.
Вижте ощеНад 30 ентусиасти се включиха в инициативата „Дари дъх“, организирана от Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония – организация, която вече години наред се бори за достоен живот и адекватна грижа за хората, живеещи с това заболяване. В България над 500 души живеят с пулмонална хипертония, като около 150 са с най-рядката и…
Вижте ощеНа 5 май отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония – „болестта на сините устни“ За 13-и път България е част от глобалната инициатива София, 2 май 2025 г. – На 5 май светът ще отбележи Световния ден на пулмоналната хипертония – тежко и често недиагностицирано заболяване, известно още като „болестта на сините устни“. В България…
Вижте ощеНа 22 февруари 2025 (събота) от 11:00 ч. в София се проведе поход по повод Световния ден на редките болести. Инициативата се организира от сдружение „Редки Болести България“ и има за цел да повиши информираността за предизвикателствата, пред които са изправени пациентите с редки заболявания, както и да насочи общественото и институционално внимание към необходимостта…
Вижте ощеКазват, че ПАХ прилича на айсберг, защото онова, което се вижда над повърхността, може да е само част от истинския проблем. Същото важи и когато някой се срещне с ПАХ. Зад нечия усмивка може да се крие някой, страдащ от това инвалидизиращо състояние, защото хората с ПАХ нямат външни симптоми и изглеждат прекрасно- Нека имаме…
Вижте още