Трансплантирани пациенти участваха в ултрамаратона „Витоша 100“

Близо 40 души – трансплантирани пациенти, лекари, координатори по донорството и представители на пациентски организации се включифа в планинския ултрамаратон и колоездене „Витоша 100 км“. Така те изразиха своята солидарност и подкрепа към българските граждани, които очакват трансплантация. В инициативата се включи и председателката на БОППХ Наталия Маева, която е един от първите българи с…

Вижте още

Спортни ентусиасти „дариха дъх“ за пациентите с пулмонална хипертония

20 спортни ентусиасти се включиха в инициативата „Дари дъх“ на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония – пациентска организация, която защитава интересите на засегнатите от коварното заболяване българи. Пулмоналната хипертония е рядко заболяване, което засяга близо 500 българи, 180 от които са в остра фаза на заболяването и се нуждаят от белодробна трансплантация. Болестта,…

Вижте още

За девети  път отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония

На 5 май отбелязваме световния ден на „болестта на сините устни“. У нас рядкото заболяване засяга близо 500 българи. На 5 май 2021 г. от 19.00 до 23.00 ч. сградата на Националния дворец на културата в София ще засвети в синьо за шеста година, в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата…

Вижте още

Над половин милион българи страдат от белодробни заболявания

Пациентски организации сигнализираха за сериозна криза с кислородни концентратори и бутилки. Над половин милион българи страдат от белодробни заболявания. Наталия е една от тях. Днес тя диша сама. Преди години обаче се сблъсква с диагнозата пулмонална артериална хипертония. „В продължение на 4 години, живях с кислородна терапия вкъщи.  Не е лесно, защото си вързан на един…

Вижте още

Становище на всички ERN относно приоритетите и противопоказанията за ваксинации срещу COVID-19

Hастоящата 2021 г. ще бъде белязана от ваксинационните програми срещу COVID-19. Различните държави определят приоритети в програмите за ваксинация за специфични групи пациенти, включително и за тези с редки заболявания, като сред тях има някои, за които ваксинацията може да бъде противопоказна. Тъй като Европейските референтни мрежи (ERN) се формират от експерти по редки болести,…

Вижте още

Ваксините за  COVID -19 и пациентите  с пулмонална хипертония: въпроси и отговори

Какви ваксини са разрешени за употреба до този момент ? Към февруари тази година  289 експериментални ваксини срещу Ковид-19 са в процес на разработване, 66 от тях са в различни фази на клинично изпитване, а вече 20 са във фаза 3. Пет от тези ваксини, AstraZeneca, BioNTech/Pfizer, Gamaleya, Moderna и Sinopharm са одобрени от регулаторни…

Вижте още

Публикувано проучване на референтния център на COVID-19 за ПХ

Два въпросника за COVID бяха пуснати по-рано тази година. Едно от проучванията беше разпространено в рамките на експертните центрове и предостави полезна информация за ефектите на COVID-19 върху пациенти с PH. Резултатите от това проучване бяха публикувани и можете да научите повече за него тук: ДОКЛАД ЗА ИЗСЛЕДВАНЕ НА COVID-PH – 31 август 2020 г. COVID-PH SURVEY…

Вижте още

202 рози в памет на донорите

Градина от 202 рози – колкото са донорите в България от 2005 г. до момента, беше открита днес в парковото пространство на Националния дворец на културата. На събитието присъстваха заместник-министърът на здравеопазването д-р Бойко Пенков, и.д. изпълнителен директор на ИАМН Мирослав Мутафчийски и представители на пациентски организации. Розовата градина е израз на признателността към хората…

Вижте още