Наталия Маева: Необходими са спешни промени в Закона за донорството

Проблемите с донорството идват от това, че България не можа да изпълни изискванията да подава регулярно органи към Евротрансплант, тъй като организацията има определени стандарти. Това каза заместник-председателят на Сдружението на пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация Наталия Маева в интервю за предаването „Нещо повече“.

„За да бъдем пълноправен член на Евротрансплант, трябва да имаме 10 донорски органа на милион от населението. В България това няма как да се случи в момента. Необходими са спешни промени в Закона за донорството“, беше категорична тя.

В момента ситуацията е кризисна, каза още Маева: „Ние нямаме време. Това, което трябва да направят Министерството на здравеопазването и Изпълнителната агенция по трансплантациите, е да намерят начин тези хора да бъдат трансплантирани, но не в България, защото тайната да оцелееш след трансплантацията е този тримесечен възстановителен период. Белият дроб е постоянно изложен на бактерии и инфекции. За съжаление тук в нашите условия няма как да стане това проследяване“.

В момента в България чакащите за трансплантация са 15 души. Маева призова държавата да намери начин да помогне на тези, които са в най-тежко положение: „Поне най-спешните пациенти – това са двама или трима пациенти, нека да се търси някакъв вариант. Има начини. Държавата е в състояние да реши проблема“.

Маева, която е с трансплантация на белия дроб, обясни, че цялата процедура е невероятно тежка: „Аз минах през този ад и не искам да продължава да бъде по този начин оставена системата“.

Цялото интервю чуйте в звуковия файл.

Проф. Венцеслав Петков: В медицината най-страшно е да не вземеш решение

Дух за унищожение и икономии се натрапва в българското здравеопазване, казва шефът на пулмологията в АКХ – Виена

През 1989 г. д-р Венцислав Петков отива в Австрия като специализант по мулекулярна биология. Защитава медицински права, става асистент, с втора специалност по белодробни болести. Малко след това е водещ лекар в 4-та вътрешна клиника на АКХ Виена. Съвместно с известния професор Ланг работи по проблематиката на редките болести. Негови научни публикации са в най-големите медицински списания в света.

Сега Проф. Венцислав Петков е шеф на Клиниката по пулмология в АКХ – Виена.

„Исках да кандидатствам в Техническия университет, когато учителят ми по химия ми каза, че изобщо не съм за там, защото съм с хуманитарна нагласа. Той беше първият, който ме насочи към медицината. Като дете ми ставаше лошо, когато някой се пореже, но след този разговор си казах, че моят път е различен от пътя на баща ми. Беше инженер и се занимаваше с паметниците на културата -реставрираше стари църкви.“

Началото е трудно и много интересно. Специализацията в Австрия в областта на мулекулярната биология открива пред д-р Петков възможността да продължи работа в АКХ. Тогавашният шеф на белодробната клиника му предлага да остане.“Това решение беше важно за мен. Тук не можеш да се натрапиш – без покана не става. Започнах процедура по признаване на дипломата – трябваше да взема отново 14-15 изпита, които са от най-тежките. Едновременно с това уреждах преместването на семейството ми във Виена и работех в лаборатория, която имаше връзка с пулмологията на университетската клиника. Задълженията бяха толкова много, че буквално живеех в болницата. Като млади лекари специализанти работехме по 100 часа на седмица. Учехме се на работното си място. Отго-воряхме в три посоки, когато ни задаваха три въпроса едновременно. Мислехме за проблемите, които трябва да разрешим в следващите 10 минути и вземахме решения, когато реанимирахме. В медицинската практика решенията трябва да вземат бързо. Страшно е да се мисли бавно, а най-страшно е когато не се взима никакво решение.

Така тръгна развитието ми. В началото – млад асистент с втора специалност по белодробни болести, интернист. След това – водещ лекар във вътрешна клиника 4, където заедно с проф. Ланг намерихме общи интереси в областта на редките болести.“

И проф. Петков става шеф на пулмологията в АКХ – Виена. Клиниката съществува от 1729 г. Това още по-ярко го изявява като един преуспял в чужбина българин.

Той знае, че е така. И дори е на мнение, че след като парите, които влизат в родината ни от българите, работещи в чужбина, от години са повече от всички останали чуждестранни инвестиции, е редно в България да се създаде обществена организация, която да изразява мнението на тези българи за процесите и проблемите на развието ни. Затова на въпроса ми: „Възможно ли е част от австрийските традиции в медицината да бъдат внесени и в България?“, професорът се впуска в критично обобщение над цялостната ни здравна система.

„Традициите могат да се внесат, ако в България се направи план, стратегия и програма и има ясна перспектива – с политическа воля и политическа подкрепа, за една нова визия. За да рушиш една стара система, трябва да знаеш какво искаш да направиш на нейно място. Защо здравната система в България не функционира или го прави лошо? В момента не функционира, защото това не е система. Разрушена е старата система, но тя беше сигурна и си беше систематизирана за тогавашните представи. Не можеш да изграждаш нещо напълно ново като зарежеш досегашното, без да се опиташ да съхраниш най-доброто от него. И без да имаш визия поне за 20 г. Не може една здравна каса да финансира еднакво и държавните, и универститетските, и стотиците частни болници, които никнат като гъби и са бутикови, без социална функция. Трябва да се върнем на доброто образование,

да имаме един медицински универститет които да изпълнява трите основни функции на такова учебно заведение:

  • Да дава образование.
  • Да дава възможност за научна работа.
  • Да се занимава и с лекуване на хора.

Не 10, един е достатъчен, но на европейско ниво. Как може да бъде достигнато това? Със средства, хора и реорганизация на базисния сграден и друг фонд. И трябва да се почне от сега, защото нито ги има средствата, нито ги има хората, които са образовани, нито сградният фонд е готов.

Минах преди няколко месеца през Медицинската Академия в София и ми стана мъчно, като гледам на какво прилича. Кампусът е запуснат. Сгради, които бяха за института по вътрешни болести и клиниката за детски болести, стоят като паметници на безхаберието. Това са милиони левове на данъкоплатеца.

Традициите липсват. Всеки идва и започва от себе си, сякаш светът преди него не е съществувал. Прави се на парче, без да се мисли какво ще се случи и къде ще бъде медицината след 10- 15 години. Университетската медицина е много важна. Тя бълва хората, които отиват в периферията. Тя трябва да образова медицинските сестри, да дава познанията, за да се провежда съвременна медицина, свързана с най-новите постижения. Периферното здравеопазване трябва да се промени коренно. На първо място, болниците, които решават социални проблеми и представят всички специалности, да са в големите центрове, където има специалисти. Тези болници трябва да бъдат доведени до средноевропейско ниво. И не само отделенията по кардиология и ортопедия, които носят пари, а всички отделения, дори и тези, които не носят толкова печалба, но са необходими и от социална гледна точка. Те трябва да бъдат поддържани от държавата, а не да се закриват болниците.

Защото ние стигаме до един етап, в който медицината струва толкова много, че със старите представи тя не може да бъде финансирана. Има нови ужасно скъпи лекарства, има ноу-хау. Например трансплантациите – много скъпо перо, което е необходимо.

Като чуя, че в България това, което дава държавата от бюджета си за здравеопазване, е 4%, си казвам – не може да бъде вярно.

Австрия отделя 9-10 % за здравеопазване и като се вземе много по-високият държавен бюджет, се получават много пари, които пак са недостатъчни. Но този дух за унищожение и икономии, който така нахално се натрапва в българското здравеопазване, в Австрия липсва. Не че и тук не «е правят реформи, но те имат коригиращ, а не тотален характер.

Важно е да припомним на всички – в здравеопазването най-главната роля имат лекарите. Всички останали – администратори, икономии, пари, промени – имат значение, но без ЛЕКАРЯ няма как да стане.

Стефан Тамбуев,  Наталия МАЕВА

в-к Стандарт, 13.09.2018 г., с. 12

Професор д-р Валтер Клепетко: Изпратете специалисти на обучение във Виена и до 3 години в България ще правите успешни белодробни трансплантации.

Валтер Клепетко е роден на 26 февруари 1955 г.  във Виена, Австрия. През 1978 завършва Медицинския университет във Виена. Днес виртуозният хирург – проф. д-р Валтер Клепетко, е президент на Европейската асоциация за гръдна хирургия и белодробна трансплантация, ръководител е на Клиниката по белодробна хирургия в университетската болница във Виена.

Началото е преди 27 години, котато Проф. др. Клепетко започва внедряването на програма за  белодробни трансплантации. Днес Университетската болница във Виена /АКХ/ е на едно от първите места в света по брой пациенти и успеваемост в областта на гръдната хирургия. Това една безотказно работещата машина, която до този момента е спасила живота на хиляди хора от цял свят, сред които и на много българи. Само белодробно трансплантираните ни сънародници за последните четири години са 8 човека, сред които и авторите на това интервю, което се състоя в кабинета на проф. др Валтер Клепетко в АКХ – Виена.

Господин Професор, желанието да станете хирург, ученическа мечта ли беше ?

Не съвсем. Когато завърших  гимназия не започнах  веднага да уча медицина.  Първо  записах  строително инженерство – за два месеца. Hо много бързо разбрах, че това не е моето призвание. Нужна ми бе още половин година, за да реша че искам да уча медицина. А в хирургията навлязох през 1986 година. Тогава имаше само двама гръдни хирурзи. Единият от тях напусна и привлякоха мен, защото другият колега беше абсолютно сам. Това бе началото  на кариерата ми в гръдната хирургия. Много малък екип бяхме тогава.

 Значи започнахте като индивидуалист в тази кариера?

Когато започвах моята кариера, нямах много време да мисля по този въпрос, защото буквално нямаше нищо. През 1990 г. направихме първата трансплантация За съжаление това беше повече като еднолично представяне. От моя гледна точка това не беше добър период. Аз винаги съм се борил да създам екип, но това беше дълъг период, докато този екип се структурира успешно.

Значи предпочитате екипната игра? Така ли изглежда според вас успешният човек?

Мисля, че въпросът  е свързан с това да станеш добър в своята професия и как това те тласка да предадеш познанията и уменията си на другите . За да си наистина добър трябва да си убеден, че не си сам. Можеш да бъдеш добър само, ако имаш добри хора, които работят с теб. Един човек не е достатъчен. Разбира се че всичко започва с човека,  който дава началото и започва да гради , но в същото време той трябва да е сигурен, че за до него стои екипът му. Важно е да структурираш своя отбор , да ги учиш  да усъвършенстват своите качества, за това се изисква и ти да не изоставаш и да продължаваш да се развиваш. От друга страна професията трябва да ти носи удовлетворение и добро качество на живота. Така че, има много аспекти, които обясняват какво означава да бъдеш успешен.

Имате ли представа колко хора не умряха благодарение на вас?

 Не това не възможно да се преброи. Не зная.

 Мислите ли, че при трансплантация реципиентите получават частица от душата на донора?

 Може би не от душата, а от духа.

 Как съчетавате професионалните и семейните ангажименти?

Понякога има и трудни моменти, но съм щастлив,  че намерих баланса. Хората ме познават като работохолик, но не всички знаят другата ми страна. Истината е, че съм и голям пътешественик. Опитвам се да прекарвам възможно най-много време с моето семейство докато  пътуваме. Това е много важно, за да има човек балансиран живот.

Имате ли специални места, на които пътувате и почивате?

Не нямам, просто обичам да пътува и да почивам.

При пострансплантационната терапия, специално внимание отделяте на спортуването на пациентите, а  вие самият отделяте ли време за спорт?

Моята философия е, че всеки индивид е роден да използва тялото си . И  мисля, че здравата мисъл живее в здравото тяло. Всеки е длъжен да работи за това. Нищо не идва просто така в живота. Мисля, че физическата активност и спортът са невероятно важни за поддържането на качеството на живот. Аз лично спазвам това правило и не мога да си представя живота без физическа активност. Опитвам се да трансферирам това мислене  върху  другите. Много от пациентите са пример за това как подобряват качеството си на живот, свързвайки го  със спорта.

 Уважаеми г-н Професор, вашата клиника е създадена през 1729 година. Няма как да догоним традицията , създадена през вековете. Но наистина разчитаме на вашата помощ и опит.  В случаят, вие ще сте донорът – ние рецепиентът.

Ние помагаме на много страни в техния път. Миналата година обучихме колеги от Словения и те сега стартираха своята програма за белодробна трансплантация. В момента имаме 4 гръцки лекари, които ще бъдат цяла година тук, за да започнат своя програма. Не можеш да дойде и за една седмица и да научиш как се прави белодробна трансплантация. Трябва да прекараш известно време, за да овладееш тънкостите.

Кога могат да дойдат и наши лекари в АКХ, за  да се обучат?

Това трябва да се организира и уточни на официално ниво. Трябва да е сигурно , че лекарите, които ще бъдат обучени тук, после ще разполагат с подходяща инфраструктура, за да приложат наученото.  Това е един вид пълен пакет от стъпки.

Колко дълъг е този процес?

Необходими са няколко години. Да кажем, че три години са оптимален срок, за да започна да организирам такава програма. Разбира се в случай, че здравното министерство в България има воля за осъществяването на това начинание.

Стъпките, които България трябва да направи са като на всички останали страни.

Номер едно  – когато говорим да трансплантации винаги да имаш достатъчно донорски органи. Без донорски органи, няма трансплантации. Именно в тази насока трябва да се работи, за да се подобри нивото на донорството във вашата държава.

Номер две –  трябва да се обърне внимание на пациентите, които евентуално ще получат шанс за трансплантация. Трябва да има добра  предварителна селекция  и грижа за тях докато бъдат оперирани. Това вече е направено по  добър начин у вас.

Последната стъпка е трансплантацията, която ще трябва да направите сами. В момента България прави стъпки да осъществи това. Това е прекрасно. Нашите колеги, български лекари поискаха да получат възможност за обучение, което да бъде оформено със споразумение, и  ние разбира се подкрепяме идеята. Но повтарям отново  важно е, българските власти наистина да застанат зад такава програма и реално да предоставят необходимата инфраструктурна подкрепа на институцията, която иска да я реализира. Иначе заради желанието да се избегне харченето на пари, могат да се загубят много човешки животи.

И в този дух на мисли искам да споделя, че в България сега ние сме никъде. Нито сме в Евротранслант, нито имаме собствена програма за белодробни трансплантации, нито сме подновили договора си АКХ.

Но вие сте подали заявление за  подновяване на  асоциираното ви членство в Евротрансплант и очаквате споразумение. Човекът, който влага много усилия и инициативи за разрешаването на проблемите при вас е директорът на агенцията по трансплантация  д-р Мариана Симеонова. Но в момента ние в АКХ не сме в състояние да поемем пациенти без вие преди това да постигнете споразумение с Евротрансплант. Нужно е споразумение, изградено на базата на наистина реална подкрепа от страна на вашето правителство. Индивидуалните усилия, макар и упорити, не са достатъчни – и в тази връзка ще е добре да структурирате подхода си.

Другата възможност е да намерите партньор извън АКХ, с когото да работите. Може Гърция да бъде ваш партньор в бъдеще.

Гърците също са извън Евротрансплант, но специалистите им които сега се обучават във Виена са изключителни. Всъщност за вас наистина е добре да помислите и за вариант извън Евротрансплант. Може, да  изградите  локален хъб между балканските държави, който във времето да превърнете в  мощен център за обмен на органи и трансплантации.

Уважаеми г-н Професор, благодарим ви за времето , което отделихте и защото това интервю е от името на българското „Сдружение на пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация”, ще ви бъдем благодарни ако изкажете препоръка или съвет към лекарите и пациентите, които ни подкрепят и разчитат на нас.

Ако искате да постигнете нещо във живота си не трябва да се разпилявате в мисли, дали това е възможно или не, а се концентрирайте в амбицията как да го постигнете.

ЕДНА БЪЛГАРСКА РОЗА

Виенският парк Volksgarten  се е разстлал  в  самия център  между двореца на Хабсбургите, парламента и общината. Осемте белодробно трансплантирани български пациенти купиха розов храст, който посветиха на лекарите, направили техните трансплантации. Купуването на рози по този начин, в този парк, за Виена е изискана традиция и от българска страна се прави за първи път. Един храст се купува за определен период от време и към него се прикрепея табела посвещение към събития или  към близки и любими хора.  На някои рози табелата е само с име, а други са със споделени  копнежи и с, разтърсващи обяснения в любов. Това е розовата градина на парка.  В нея нашите пациенти купиха роза за 5 години и трогнаха лекарите от торакс хирургията на Университеската болница на Виена с израза си на благодарност и признателност: “ЗАЩОТО СМЕ ЖИВИ!“

Европейската лекарствена агенция (ЕМА) обсъжда клинично проучване за нов лекарствен препарат, приложим при белодробно трансплантирани

От 09.07. до 12.07.2018 г. в Лондон заседава работната група на Европейската лекарствена агенция (ЕМА) на която бяха представени резултатите от фаза III от проучване на нов лекарствен препарат, приложим при белодробно трансплантирани пациенти с доказано отхвърляне на органа.

Като предстивител на пациентите в работната група участва г-жа Наталия Маева – председател на БОППХ.

 

Здравословни продукти, безплатни прегледи и спорт на „Мисия Здраве“ 2018

Над 80 са изложителите тази година. Представени са производители на здравословни продукти и услуги, фармацевтика, био-козметика, хранителни добавки, био-храни, здравословни продукти за дома и офиса. Здравните заведения участват както винаги – болници, поликлиники  и лаборатории. Услугите за здравословен живот и добра форма са също застъпени – школи по спортни танци, фитнес-центрове, йога клубове и др. Присъстват издатели на специализирана литература в областта на здравословния начин на живот.

За първи път сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ участва в изложението „Мисия Здраве“ 2018. Повече от 300 човека провериха наситеността на кислород в кръвта си, измериха и кръвната си захар, нивото на холестерол и кръвното си налягане на щанда на НПО през втория ден на здравното изложение.


Безплатни тестове за измерване на кръвна захар, холестерол, кръвно налягане и кислород в артериалната кръв (2 юни)

Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, като член на Националната пациентска организация участва в изложението „Мисия Здраве“ тази година.

Ето и програмата за 2 юни 2018 г. (събота), която предлага на посетителите на изложението редица възможности да се изследват:

10:00-16:00 ч. – щанд 18.6 – скринингова акция за измерване на кръвна захар, холестерол и на кръвно налягане

11:00-16:00 ч. – щанд 18.6 – кръводарителска акция

12:00-18:00 ч. – щанд 18.6 – измерване на нивото на кислород в артериалната кръв с пулсоксиметър

БОППХ за пореден път участва в изложението Булмедика/Булдентал 2018

На 17 май 2018 г. БОППХ в рамките на изложението Булмедика/Булдентал 2018 проведе акция за измерване на съдържанието на кислород в кръвта. Над 100 човека преминаха през това изследване, а 29-годишна жена беше насочена от експертите от Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония за консултация с пулмолог, поради отчетено понижено насищане на кислород в артериалната кръв. С много пациенти беше проведена консултация за нуждата от дихателни упражнения и здравословен начин на живот.

Участието на БОППХ за пореден път на изложението Булмедика/Булдентал постигна целта си да повиши информираността относно нуждата от профилактика, защото именно тя е в основата на превенцията и успешното лечение на редица заболявания.

Катерихме се за повече дъх в Световния ден за борба с пулмоналната хипертония

Дванадесет са пациентите с пулмонална хипертония у нас, включени в листата на чакащите за трансплантация на бял дроб. Вече имаме 7 успешно трансплантирани болни с тази диагноза. Това съобщиха от Изпълнителната агенция по трансплантация.

Стотици българи буквално не могат да си поемат дъх заради тежкото и рядко заболяване, наречено пулмонална хипертония. Всички те са зависими от кислородните си маски и апарати, за да могат да извършват елементарни дейности, а изкачването дори само на няколко стъпала например е огромно изпитание за страдащите от болестта на сините устни. Според данните на здравната каса, 124 души в момента са на терапия, а състоянието им се следи в три болници в страната – столичните „Св. Анна“ и НКБ, както и варненската „Св. Марина“.

Тази година Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ) отбеляза  Световния ден за борба с болестта на 4 май в Приключенски парк “Фънтопия“ в Парадайс център в София. Специалното събитие бе под надслов „Дари дъх”, като по време на спортния хепънинг пациенти и техни приятели се катериха по изкуствена стена в подкрепа на пациентите с пулмонална хипертония.

Инициативата има за цел да се повиши осведомеността на хората за това животозастрашаващо заболяване на белите дробове и сърцето и се реализира с подкрепата на Министерсво на здравеопазането и Министерство на младежта и спорта.

„Пулмоналната хипертония може да застигне всеки. Невидимата болест те прави зависим от кислородния апарат.  Не можеш да дишаш и се уморяваш от най-малкото движение, получаваш отоци по краката, ръцете, устните ти посиняват, задушаваш се. Кислородната маска ти пречи, когато спиш, а изкачването на стъпала се превръща от елементарно действие в огромно изпитание“, разказа пред журналисти Наталия Маева. Един от ключовите симптоми е затруднено дишане дори при най-обикновени ежедневни задачи, а ако не се лекуват адекватно, пациентите живеят само няколко години.

„Ако се обединим около идеята за по-добра осведоменост за пулмоналната хипертония, бихме могли да постигнем по-ранно и точно диагностициране на болестта, оптимално лечение, по-добро качество на живот и повече научни изследвания върху различните видове пулмонална хипертония. С тази диагноза се живее трудно, а качеството на живот е променено до неузнаваемост“, обясни председателят на БОППХ, която е  трансплантирана в Австрия. Още двама българи с тази диагноза са с присаден бял дроб, а един е включен в листата на чакащи на Евротрансплант.

Като част от кампанията, на 5 май фасадата на НДК бе осветена в синьо – цветът, който е символ на „болестта на сините устни“.