„Заболяванията, които се считат като редки, повечето пъти са малко забелязвани, и обществото не познава този проблем. Когато човек се сблъска с този проблем, той се чувства изолиран, защото рядко намира съмишленици в болестта. Това е и нашата цел – да не оставаме хората сами, искаме те да знаят, че има организация, която е солидарна с тях и не ги оставя сами“, коментира Наталия Маева, заместник-председател на Националната пациентска организация в рамките на софийския поход за солидарност с живеещите с редки болести.
Походът в София стартира от Борисовата градина и приключи на езерото с лилиите – един символичен маршрут.
„Подобни походи се провехоха в Плевен и Варна.
Част от редките заболявания в страната имат адекватна и модерна терапия, така че няма от какво да се оплачем, но има и много още, което се желае. Българските пациенти са до голяма степен дискриминирани, защото достъпът до терапия е по-затруднен от това, което се случва в останалите страни от ЕС.
За съжаление от 2013 г. нямаме план за редките болести, а сега предстои да бъде приет общ европейски план за справяне с редките болести и нашите притеснения са, че ЕС ще наложи в спешен порядък на България да приеме такъв план“, коментира още Наталия Маева.