Отбелязваме Международния ден на хората с редките болести с осветяване на емблематични сгради и с искане за създаването на Национална стратегия за хората с редки болести

Днес, 28 февруари 2022 г., организациите на пациентите с редки заболявания, част от секцията „Редки заболявания и трансплантации“ към Национална пациентска организация (НПО), за пореден път отбелязват Международния ден на хората с редки болести. Инициативата се реализира всяка година в последния ден от месец февруари, като за втора поредна година информационната кампанията на НПО преминава под патронажа на Вицепрезидента на Република България г-жа Илияна Йотова.

В инициативата през 2023 г. се включват общините София, Пловдив, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях на 28.02.2023 г., от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Международния ден на хората с редките болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националния дворец на културата (София), мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и гр. Хасково. В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Международния ден на хората с редките болести „Знаме на подкрепата“.

България работи за изграждане на пълноценна среда за пациентите с редки заболявания, но все още има много какво да се желае, коментира Наталия Маева, председател на секцията „Редки болести и трансплантации“ към Националната пациентска организация.

„Необходимо е да се дефинират конкретни национални експертни центрове за терапевтичните области, каквито към момента в България няма, както и да се осигурят диагностично-терапевтични коридори за пациентите в тях. От съществено значение е българските пациенти с редки болести да имат адекватен достъп до достиженията на съвременната медицина в областта на лекарствата-сираци“, допълва Наталия Маева. Според нея, необходимо е промяната в средата за хората с редки болести в България да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза. допълва още Наталия Маева.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания, която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение между отделните държави-членки на Европейския съюз. В резултат на това тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на инициативите на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки, хора грижещи се за тях, приятели и хора, подкрепящи тази част от обществото. По този начин пациентите се опитаха да привлекат общественото внимание към потребностите и проблемите на хората с редки болести.

Допълнителна информация

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. Всяка рядка болест може да засегне само шепа хора, разпръснати по света, но общо броят на хората, живеещи с редки болести, е приблизително колкото е населението на третата по големина държава в света. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст. Едно заболяване в Европа се определя като рядко срещано, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души.

Leave a Comment

Този сайт използва Akismet за намаляване на спама. Научете как се обработват данните ви за коментари.