Рядкото заболяване засяга близо 500 българи.
На 10 май 2024 г. от 15:00 ч. се проведе едночасова интензивна тренировка „Дари дъх“ в която се включиха 20 активно спортуващи млади хора, за да играят Pickleball под ръководството на кондиционния треньор Росица Петрова. Домакини на събитието бяха Sports Olympic и председателя на Българска Федерация Пикълбол, Гергин Ангелов.
„Движението, смелостта и усилията да спортуваме въпреки понижения здравен и физически статус са достойни за уважение. За това, от БФПикълбол искаме да мотивираме допълнително всички засегнати от пулмонална хипертония да не спират да изпитват удоволствие от преживяването да останат без дъх защото са усетили силата на движението и спорта“, посочва Гергин Ангелов.
За 11-ти път България е част от глобалната кампания „Дари дъх“ за отбелязването на Световния ден на пулмоналната хипертония. Всички инициативи, които сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хиперотния” ще организира през месец май са под патронажа на Министерство на здравеопазването и институционалната подкрепа на ИА „Медицински надзор“.
„Пулмоналната хипертония е невидимата болест, която те оставя без дъх. В неравната битката с това рядко заболяване има много герои – пациентите и техните близки, както и лекарите, които често са принудени да правят малки чудеса, за да овладеят кризисните моменти. При прогресиране на заболяването пациентите са зависими от кислородните концентратори и скъпа поддържаща терапия. Единственият шанс в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация. Това рядко заболяване отнема възможността на хора в активна възраст, да тичат, да спортуват, да се забавляват – всяка крачка ги оставя без дъх“, коментира Наталия Маева, председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония.
След близо петгодишни усилия на БОППХ и други пациентски организации, преди броени дни НЗОК прие изискванията за издаване на протоколи за лечение на пациенти с хронична хипоксемична дихателна недостатъчност, показани за домашно кислородоление. Това е огромна крачка напред, тъй като пациентите с пулмонална артериална хиперотия ще могат да получават кислородни концентратори, като заплащат само консумативите нужни за тях. „Предстои да видим , кога реално първият пациент ще получи своя стационарен концентратор“, допълва Наталия Маева.