Вие сте пациент с пулмонална хипертония? Полага ли грижи за вас някой и кой е той? Каним ви да попълните нашата анкета, за да помогнете за подобряване на нашето разбиране за опита от грижите, които пациентите получават по света. Това е първото глобално проучване за оценка на въздействието на ПХ върху пациентите и техния живот.…
Вижте ощеВ знак на почит и признателност към донорите на органи и техните близки, седемнадесет рози бяха засадени на 17 октомври 2023 г. в розовата градина зад Националния дворец на културата в София. Розите символизират почит към 17-те донора дали живот през настоящата година. Техни близки са тук сред нас, защото това символично засаждане на рози…
Вижте ощеНад 60 души – трансплантирани, техни близки, лекари, ангажирани с донорството и трансплантацията и представители на БЧК, се включиха на 8 октомври 2023 г. в Уиз еър София маратон 2023 г. Всички пробягаха символичното разстояние от 42,19 м – по аналогия на цялата дължина на трасето – 42,195 км, за да подкрепят и дадат надежда…
Вижте ощеПървата у нас детска книжка за рядко заболяване бе представена в литературен клуб „Перото“ На 30 септември в литературен клуб „Перото“ в НДК за първи път в България бе представена образователната книжка за деца „Каспар – мечето със сините устни“. Увлекателната история е написана от Наталия Маева, радио журналист и председател на сдружение „Българско общество…
Вижте ощеЗА ПОРЕДЕН ПЪТ ПАЦИЕНТСКАТА ОБЩНОСТ ОТПРАВЯ АПЕЛ ДОМАШНОТО КИСЛОРОДОЛЕЧЕНИЕ ДА СЕ ЗАПЛАЩА ОТ НЗОК В продължение на вече пет години и сменили се няколко ръководни състава на Министерство на здравеопазването (МЗ) и на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) има системно неглижиране на нуждите на пациентите с белодробна недостатъчност, предизвикана от различни заболявания. До момента българските здравни…
Вижте ощеМилано е домакин на 33-тия конгрес на Европейското респираторно общество (ERS), който се провежда от 9 до 13 септември 2023 г. В първия работен на форума се проведе информационен ден за пациентските организации част от Европейската белодробна фондация (ELF). Председател на БОППХ Наталия Маева представи доклад за отражението на пулмоналната артериална хипертония (ПАХ) върху…
Вижте ощеПървият по рода си у нас „София мото фест“ в подкрепа на донорството и трансплантациите се състоя в София от 23 до 25 юни 2023 г. Съпричастността и готовността за донорство са каузи, които ни обединяват с човечността си и най-вече с разбирането, че няма нищо по-ценно от живота. Това заяви председателят на Народното събрание…
Вижте ощеОтбори от 34 държави участваха в международния турнир по петанк, който се проведе от 23 май до 28 май във ваканционния комплекс Месонги Бийч на остров Корфу. Представителите на отбор „Каро“ посветиха своето участие в това авторитетно международно състезание на хората, които живеят с пулмонална хипертония. „Благодаря ви за това, че отделяте от времето си,…
Вижте ощеХората с белодробна хипертония в България са едва няколкостотин и трябва да имат осигурени мобилни кислородни апарати, както и електрически колички за придвижване навън, за да водят активен начин на живот. Симптомите, които имат пациентите с белодробна хипертония, са много сходни с това, което усеща човек без кислороден апарат над 8000 м надморска височина. Една австралийска алпинистка го описва много…
Вижте ощеИнициативата „Дари дъх“ на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония е подкрепена от Георги Пеев, носител на златен медал на 100 м. бруст от Световните игри за трансплантирани в Пърт, Австралия. Благодарим на Георги Пеев, който е с трансплантирани сърце и бъбрек, че подкрепя пациентите с пулмоналната хипертония в България.
Вижте още