ПУЛМОНАЛНАТА ХИПЕРТОНИЯ
Сред най-честите симптоми на „болестта на сините устни“ са недостигът на въздух и при най-малко усилие (например, изкачване на 3-4 стъпала или измиване на няколко чаши), силно сърцебиене, замайване и загуба на съзнание.
Симптомите съществуват при други заболявания и по тази причина пулмоналната хипертония често се бърка с астма, сънна апнея, хронична обструктивна белодробна болест и други общи заболявания, което забавя навременното поставяне на диагнозата.
Белодробната хипертония е рядко заболяване, което води до стеснение на кръвоносните съдове в белите дробове.
Медицината все още не е наясно каква е причината за стесняване на артериите, които пренасят кръвта от сърцето към белите дробове, но резултатът от този дефект е, че преумореното сърце се износва бързо, а това води до сърдечна недостатъчност.
В България около 300 човека страдат от рядкото заболяване.
Болестта засяга много млади хора.
Трайно лечение се постига с трансплантация на бял дроб, а поддържащата терапия е със скъп медикамент, който не се осигурява в България.
ИНИЦИАТИВАТА ПО СВЕТА
5 май е обявен за Световен ден на пулмоналната хипертония през 2012 г. В кампанията през 2022 г. се включват над 80 пациентски организации от цял свят. Инициатори на отбелязването на Световния ден на пулмоналната хипертония са Европейската асоциация по пулмонална хипертония, Американската и Латиноамериканската асоциации по пулмонална хипертония. Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония” е част от инициативата за десети път.
На 5 май отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония – „болестта на сините устни“
За 13-и път България е част от глобалната инициатива
София, 2 май 2025 г. – На 5 май светът ще отбележи Световния ден на пулмоналната хипертония – тежко и често недиагностицирано заболяване, известно още като „болестта на сините устни“. В България с него живеят около 500 души.
В знак на солидарност с пациентите, от 20:00 до 23:00 ч. на 5 май фасадата на Националния дворец на културата в София ще бъде осветена в синьо. Към инициативата се присъединяват и още два български града: в Бургас ще бъде осветен мостът в Морската градина, а в Пловдив – Домът на културата „Борис Христов“.
Пулмоналната хипертония (ПХ) е рядко белодробно заболяване, което е потенциално фатално. При него високото налягане в белодробните артерии затруднява преноса на кислород. То води до хронична умора, задух и посиняване на устни, ръце и крака. Симптомите често се бъркат с други заболявания, което забавя диагнозата до две три години от началото на първите симптоми. В напреднал стадий единствената опция за удължаване на живота остава белодробна трансплантация.
„Пулмоналната хипертония е невидимата болест, която те оставя без дъх. Животът с нея превръща най-елементарните задачи в истинско предизвикателство – изкачването на стълби или вземането на предмет може да изчерпа напълно силите ти. Емоционалното натоварване е не по-малко – постоянна несигурност, странични ефекти от медикаменти и чести хоспитализации. Пациентите с ПХ трябва непрекъснато да се адаптират към променящата се „нова нормалност“ и зависят от кислородни концентратори и скъпоструваща поддържаща терапия“, споделя Наталия Маева, председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ).
Организацията настоява за незабавно разрешаване на административните пречки в НЗОК, които продължават да блокират реалното отпускане на кислородни апарати за домашна употреба с протоколи, тъй като амбулаторната процедурата описана в докумените не е обезпечена финансово . Достъпът до белодробни трансплантаци продължава да бъде неуреден, тъй като страната ни няма сключени договори с европейски клиники, които извършват такива животоспасяващи операции.
Допълнителна информация: Световният ден на пулмоналната хипертония се отбелязва от 2012 г. по инициатива на организации от Европа, САЩ и Латинска Америка. През 2025 г. в кампанията ще се включат над 85 пациентски организации по света. БОППХ за тринадесети път е част от глобалната инициатива, чиято тема тази година е „Sometimes it’s PH“ (Понякога е ПХ).
За контакти: Наталия Маева, председател на БОППХ, моб.телефон: 0877 773 887, еmail: bgspph@gmail.com
#WorldPHDay2025 #PulmonaryHypertension