#Надежда във всяко клинично изпитване
Кампанията #Надежда във всяко клинично изпитване ще се фокусира върху споделянето на автентични истории на пациенти, които са участвали в клинични изпитвания или които се застъпват за по-добър достъп до клинични проучвания в различни държави.
Чрез техните лични истории и преживявания кампанията има за цел да вдъхнови и насърчи други хора от общността на пациентите с пулмонална хипертония (ПХ) да обмислят участие в клинични изследвания. В същото време тя ще подчертае необходимостта от по-равен достъп до клинични изпитвания в различни държави по света.
Като дава гласност на тези истории, кампанията ще покаже, че участието на всеки пациент играе ключова роля за напредъка на науката — подпомага откриването на нови лекарства, подобрява възможностите за лечение, насърчава провеждането на клинични изпитвания в повече държави и ни доближава до крайната цел: откриването на лечение.
Темата има двойно значение. От една страна, тя отразява ежедневните изпитания и ограничения, с които живеят хората с пулмонална хипертония. От друга страна, тя показва как клиничните изпитвания и иновативните терапии носят надежда и нови възможности за живот на много пациенти.
И през 2026 година кампанията ще постави пациентите в центъра — като открои техните истории, опит и свидетелства и постави техния глас в сърцето на цялата кампания за Световния ден на пулмоналната хипертония.
На 5 май светът отбелязва Световния ден на пулмоналната хипертония – тежко и често трудно за ранно диагностициране заболяване, известно още като „болестта на сините устни“. По този повод, като част от кампанията „Дари дъх” знак на солидарност с пациентите, на 5 май фасадата на Националния дворец на културата в София бе осветена в синьо. Към инициативата се присъединихат и още три български града – Русе, където ще бъде осветен Пантеонът на възрожденците, Пловдив – Домът на културата „Борис Христов“, и Хасково – камбанарията на хълма „Ямача“.
„Според последните анализи пулмоналната хипертония наподобява айсберг – лекарите виждаме само върха, докато под повърхността остава значително по-голяма група недиагностицирани пациенти. За съжаление все още не съществува неинвазивен метод за измерване на налягането в белодробната артерия. Ехографското изследване може да насочи към съмнение, но окончателната диагноза се поставя чрез дясна сърдечна катетеризация“, посочва д-р Любомир Димитров, интервенционален кардиолог от Клиниката по детска кардиология в Националната кардиологична болница.
Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ за четиринадесети път се включва в глобалната инициатива, чиято тема тази година е „Надежда във всяко клинично изпитване“. Кампанията отразява както ежедневните изпитания и ограничения, с които живеят хората с пулмонална хипертония, така и ролята на клиничните изпитвания и иновативните терапии като източник на надежда и нови възможности за по-добро качество на живот.
„От БОППХ настояваме за спешно преодоляване на административните пречки в НЗОК, които възпрепятстват реалното осигуряване на кислородни апарати за домашна употреба. В момента съществуващата амбулаторна процедура е практически неприложима. Сериозен остава и проблемът с достъпа до белодробни трансплантации, тъй като България няма сключени договори с европейски клиники с утвърдени програми в тази област“, посочва Наталия Маева, председател на БОППХ.
Тя допълва, че ПХ е невидима болест, която те оставя без дъх. Животът с нея превръща дори най-елементарните ежедневни дейности в сериозно предизвикателство – изкачването на стълби или преместването на предмет може да изчерпа напълно силите. Емоционалното натоварване също е значително – постоянна несигурност, странични ефекти от лечението и чести хоспитализации. Пациентите трябва непрекъснато да се адаптират към променящата се „нова нормалност“ и често зависят от кислородни концентратори и скъпоструваща поддържаща терапия. Достъпът до клинични изпитвания е изключително важен, тъй като иновативните терапии носят реална надежда за подобряване на качеството на живот.
В деня на своето завършване 15 май абитюриенти от столично училище избраха да отправят послание не само за ново начало, но и за съпричастност. Те се присъединиха към кампанията „Дари дъх“ в подкрепа на хората, живеещи с пулмонална хипертония. Това е рядко, но тежко заболяване, което променя изцяло ежедневието на пациентите. Заради хроничния недостиг на кислород, познато е и като „болестта на сините устни“ – състояние, което често отнема възможността за пълноценен и активен живот. Понякога най-важното, което можем да подарим, е надежда и усещане, че никой не е сам в битката си.