ERS Congress 2026: Пациентският глас за по-добра грижа и равен достъп до белодробна трансплантация

София, 9.9.2026 г.

От 5 до 9 септември 2026 г. в Барселона, Испания се проведе годишният конгрес на Европейското дружество по белодробни болести, който събра специалисти, изследователи, пациенти и представители на различни организации около най-новите научни постижения и предизвикателствата пред белодробното здраве.

Темата на тази година бе „Обединени за по-добро дишане“, с акцент върху необходимостта от партньорство между пациенти, медицински специалисти, изследователи и всички заинтересовани страни в областта на белодробното здраве.

Мултидисциплинарната грижа през погледа на пациентите

На 7 септември 2026 г. Наталия Маева, член на Борда на PHA Europe & Global и председател на БОППХ, участва като панелист в сесията „Редките респираторни заболявания през целия жизнен път и преодоляване на предизвикателствата чрез мултидисциплинарно сътрудничество между пациенти, учени и клиницисти“.

В рамките на сесията тя представи презентацията: „Мултидисциплинарна грижа за редки белодробни заболявания – гледната точка на пациентите“.

В презентацията беше разгледано значението на мултидисциплинарната грижа при редките белодробни заболявания, с акцент върху пулмоналната артериална хипертония (ПАХ), хроничната тромбоемболична белодробна хипертония (CTEPH) и идиопатичната белодробна фиброза. Макар тези заболявания да се различават по своето клинично протичане и по предизвикателствата, които поставят пред пациентите и медицинските екипи, всички те изискват координация между различни медицински специалности и реален мултидисциплинарен подход. Особено внимание беше отделено на разликата между клиничната и пациентската перспектива. Докато медицинските специалисти често се фокусират върху клиничните показатели, биомаркерите и прогресията на заболяването, пациентът преживява заболяването в много по-широк контекст – ежедневие, самостоятелност, работа, взаимоотношения, психично благополучие и качество на живот. Основното послание беше ясно: по-добрите резултати изискват истинско партньорство между пациентите, клиницистите, изследователите и политиците.

Значимото участие на пациентите не трябва да се изчерпва с присъствие или консултиране. Пациентите трябва да бъдат разпознавани като равноправни партньори при определянето на приоритетите в научните изследвания, моделите на медицинска грижа и здравните политики.

Белодробната трансплантация: мястото, на което живееш, не трябва да определя достъпа до лечение

Важна част от програмата на ERS Congress 2026 беше посветена и на неравенствата в достъпа до белодробна трансплантация в Европа. Мястото, на което живееш, не би трябвало да определя дали ще получиш белодробна трансплантация.

Реалността обаче показва значителни различия между европейските държави по отношение на достъпа до трансплантация, възможностите за лечение в друга държава и последващата медицинска и психологическа подкрепа.

Работна група, създадена по инициатива на председателя на Европейската белодробна фондация (ELF), представи нов ресурс, който документира неравенствата в достъпа до белодробна трансплантация в Европа. В него са обобщени резултати от тригодишна работа, събрани доказателства, истории на пациенти и инициативи за повишаване на обществената информираност.

Пациентският глас в дискусията за бъдещето на белодробната трансплантация

На 9 септември 2026 г. в рамките на ERS Congress се проведе специална сесия, посветена на предизвикателствата и неравенствата при белодробната трансплантация.

В дискусията участваха представители на медицинската общност и пациентските организации, сред които Димитрис Контопидис, председател на ELF; д-р Мерел Хеллемонс, председател на Clinical Research Collaboration за белодробните трансплантации към ERS – TREE (The Transplant Research and Equity European Clinical Research Collaboration); д-р Вики Герова̀сили, ръководител на екипа по трансплантации на сърце и бял дроб в Royal Brompton и Harefield Hospitals във Великобритания; както и пациентските представители Шантал Вандендунген от EU-PFF и Наталия Маева, член на Борда на ELF.

Участниците обсъдиха едни от най-важните предизвикателства пред хората, които се нуждаят от белодробна трансплантация, и техните семейства:

• достъпа до трансплантация в друга държава;
• подкрепата за пациентите, които пътуват в чужбина за лечение;
• необходимостта от психологическа подкрепа преди и след трансплантацията;
• по-силното европейско сътрудничество между трансплантационните центрове;
• необходимостта от по-добра координация и споделяне на опит и добри практики.

Наталия Маева сподели и своя личен опит като пациент с белодробна трансплантация и защити необходимостта от единен европейски подход, при който достъпът до трансплантация се определя от медицинската необходимост, а не от географското местоположение.

„Белодробната трансплантация трябва да бъде достъпна според медицинската необходимост, а не според държавата, в която живееш.“

Защото зад статистиките стоят реални хора, реални семейства и реални истории. А пациентският глас трябва да бъде част от всяко решение, което определя бъдещето на трансплантацията в Европа.

Следващата стъпка – европейско сътрудничество за по-добри грижи

Важна следваща стъпка е новото сътрудничество ERS TREE Clinical Research Collaboration, което има за цел да обедини специалисти от трансплантационни центрове, изследователи и пациенти.

Сред основните цели са хармонизирането на практиките, обменът на знания и определянето и насърчаването на най-добрите възможни грижи за хората, живеещи с белодробна трансплантация.

Участието на пациентите в ERS Congress 2026 още веднъж показа, че съвременната медицина не може да бъде изградена само върху научни данни и клиничен опит. Гласът на хората, които живеят с редки белодробни заболявания и преминават през трансплантация, е важна част от създаването на по-добри модели на грижа.

За Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония участието на Наталия Маева в ERS Congress 2026 е още една възможност българската пациентска перспектива да бъде представена в европейския разговор за равен достъп до лечение, мултидисциплинарна грижа и бъдещето на белодробната трансплантация.