„ДАРИ ДЪХ 2024“– В ПОДКРЕПА НА НЕВИДИМИТЕ ГЕРОИ,КОИТО ЖИВЕЯТ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ

  Рядкото заболяване засяга близо 500 българи. На 10 май 2024 г. от 15:00 ч.  се проведе едночасова интензивна тренировка „Дари дъх“ в която се включиха 20 активно спортуващи млади хора, за да играят Pickleball под ръководството на кондиционния треньор Росица Петрова. Домакини на събитието бяха Sports Olympic и председателя на Българска Федерация Пикълбол, Гергин…

Вижте още

НЗОК прие изискванията за издаване на протоколи за лечение на пациенти с хронична хипоксемична дихателна недостатъчност

След близо пет годишна борба все пак НЗОК прие изискванията за издаване на протоколи за лечение на пациенти с хронична хипоксемична дихателна недостатъчност, показани за домашно кислородоление. Протоколите ще се издава за следните диагнози МКБ E84.0, I27.0, J44.8, J84.1, J99.0, J99.1 от специализирана комисия в лечебни заведения за болнична помощ, сключили договор с НЗОК. Специализираните…

Вижте още

Лечението на пулмоналната хипертония напредва. Одобрени са употреба да два нови препарата

В края на март Агенцията за контрол на храните и лекарствата (FDA), САЩ одобри 15-та и 16-та терапия за Пулмонална Артериална Хипертония.   На 24 март 2024 г. в САЩ бе одобрен за употреба препаратът Opsynvi на Johnson & Johnson. Той e първата и единствена комбинация от Macitentan и Tadafil, която се приема веднъж на…

Вижте още

Наталия Маева беше преизбрана за четвърти път за член на Борда на Европейската асоциация по пулмонална хипертония

Годишната конференция на Европейска асоциация по пулмонална хипертония (PHAE) се проведе от 8 ноември до 12 ноември 2023 по традиция в едно от най-живописните предградия на каталунската столица – Кастелделфелс. В рамките на среща се проведе и Общо събрание на Европейска асоциация по пулмонална хипертония (PHAE). Бе избран нов Борд, който ще ръководи чадърната организация…

Вижте още

Как се живее с дихателна недостатъчност

Един откровен разговор за ежедневието на хората с дихателна недостатъчност, за достъпа до белодробни трансплантации, както и чакащия от години решение проблем за реинбурсацията на кислородни концентратори. Защото НЗОК продължава да спъва процедурата или дали зад това не е крие корупционен скандал? В подкаста „Истории за доброто“ на OFFNews Наталия Маева споделя какво я кара…

Вижте още

Мониторинг на здравето след трансплантация

Европейското дружество за трансплантация на органи (ESOT) приканва европейските организации на пациенти с трансплантация да подкрепят и разпространят призива за действие: „Мониторинг на здравето след трансплантация: Призив за европейски усилия за събиране на последващи данни за реципиенти и живи донори“. Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ е сред подкрепилите документа. Тук можете да…

Вижте още

Станете част глобалното проучване на пациенти с пулмонална хипертония (PH GPS)

Вие сте пациент с пулмонална хипертония? Полага ли грижи за вас някой и кой е той? Каним ви да попълните нашата анкета, за да помогнете за подобряване на нашето разбиране за опита от грижите, които пациентите получават по света. Това е първото глобално проучване за оценка на въздействието на ПХ върху пациентите и техния живот.…

Вижте още

В сърцето на София още седемнадесет рози ще цъфтят в памет на донорите

В знак на почит и признателност към донорите на органи и техните близки, седемнадесет рози бяха засадени на 17 октомври 2023 г. в розовата градина зад Националния дворец на културата в София. Розите символизират почит към 17-те донора дали живот през настоящата година. Техни близки са тук сред нас, защото това символично засаждане на рози…

Вижте още

Донорството е смисъл

Над 60 души – трансплантирани, техни близки, лекари, ангажирани с донорството и трансплантацията и представители на БЧК, се включиха на 8 октомври 2023 г. в Уиз еър София маратон 2023 г. Всички пробягаха символичното разстояние от 42,19 м – по аналогия на цялата дължина на трасето – 42,195 км, за да подкрепят и дадат надежда…

Вижте още

Представяне на книгата „Каспар – мечето със сините устни“

Първата у нас детска книжка за рядко заболяване бе представена в литературен клуб „Перото“ На 30 септември в литературен клуб „Перото“ в НДК за първи път в България бе представена образователната книжка за деца „Каспар – мечето със сините устни“. Увлекателната история е написана от Наталия Маева, радио журналист и председател на сдружение „Българско общество…

Вижте още