„Националният план за редките болести: Приоритет ли е за българските институции или е забравена тема?“ На 27 февруари, в навечерието на деня, в който от 2008 г. насам се отбелязва като Световен ден на редките болести, Националният алианс „Редки Болести България“ организира пресконференция в Националния пресклуб на БТА. България продължава да е „бяло петно“ на…
Вижте ощеНа 22 февруари 2025 (събота) от 11:00 ч. в София се проведе поход по повод Световния ден на редките болести. Инициативата се организира от сдружение „Редки Болести България“ и има за цел да повиши информираността за предизвикателствата, пред които са изправени пациентите с редки заболявания, както и да насочи общественото и институционално внимание към необходимостта…
Вижте ощеКазват, че ПАХ прилича на айсберг, защото онова, което се вижда над повърхността, може да е само част от истинския проблем. Същото важи и когато някой се срещне с ПАХ. Зад нечия усмивка може да се крие някой, страдащ от това инвалидизиращо състояние, защото хората с ПАХ нямат външни симптоми и изглеждат прекрасно- Нека имаме…
Вижте ощеБлагодарим на националния отбор по пикълбол, че подкрепя каузата на пациентите с ПХ и то не само през ноември, когато по света се отбелязва месецът на това рядко заболяване! Българският национален отбор по пикълбол завърши достойно своето първо участието си в Европейското първенство в Саутхамптън, Англия! На 23.11.2024 г. се изиграха всички мачове в…
Вижте ощеГодишната конференция на Европейска асоциация по пулмонална хипертония (PHAE) се проведе от 6 ноември до 10 ноември 2024 по традиция в едно от най-живописните предградия на каталунската столица – Кастелделфелс. Досегашният президент е Ева Оттер (Австрия) реши да предаде поста и новият президент е Зденка Брадач (Хърватия) , а вицепрезидент стана Дора Ерделуи от Унгария.…
Вижте ощеКислородът е основен елемент, който участва във всички енергийни процеси на организма, като осигурява нормалната му дейност. Използването на кислород в домашни условия се препоръчва от пулмолози и вече се реимбурсира от НЗОК при следните състояния: пулмонална артериална хипертония, муковисцидоза, друга уточнена хронична обструктивна белодробна болест, други интерстициални белодробни болести с фиброза, ревматоидна болест на…
Вижте ощеВиена е домакин на 34-тия конгрес на Европейското респираторно общество (ERS), който се провежда от 7 до 11 септември 2024 г. В първия работен ден на форума се проведе информационен ден за пациентските организации, които са част от Европейската белодробна фондация (ELF). По традиция сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ участва в…
Вижте ощеБългария бе представена от 11 атлети, които се състезаваха в 7 различини спортни дисциплини на Европейския шапионат за трансплантирани и диализриани, който се проведе от 21 юли до 28 юли 2024 г. в Лисабон, Португалия. Основната цел на участниците е да популяризират каузата на донорството и да покажат, че хората с трансплантирани органи могат…
Вижте ощеОтбори от 33 държави участваха в международния турнир по петанк, който се проведе от 22 май до 29 май 2024 г. във ваканционния комплекс Месонги Бийч на остров Корфу. Представителите на отбор „Каро“ за втора поредна година подкрепиха кампанията посветена на световния ден на пулмонална хипертония. Сред участниците в дублетите и триплетите бе…
Вижте ощеНад 40 участници взеха участие във второто издание на Националните спортни игри за трансплантирани, които се проведоха на 18 май и 19 май 2024 г. Инициативата за провеждането е на Изпълнителна агенция „Медицински надзор“, а домакин е Югозападният университет „Неофит Рилски“. Висшето учебно заведение и Община Благоевград са съорганизатори на събитието. Трансплантирани хора, медицински специалисти,…
Вижте още