Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“, съвместно с Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHA Europe) и Глобалната платформа на пациентите с алергии и дихателни заболявания (GAAPP), поставят началото на нова инициатива, която да даде гласност на рядкото, но сериозно заболяване – пулмонална хипертония. В 8 специални епизода ще се потопим в света на…
Вижте ощеРаботната група по белодробни трансплантации на Европейската белодробна фондация (ELF), в сътрудничество с работната група по трансплантации на Европейската референтна мрежа за редки белодробни заболявания (ERN-Lung), стартира европейско проучване. Инициативата е част от личната кампания на председателя на ELF Димитрис Контописид, чиято цел е да повиши информираността и да се насърчи равния достъп до белодробна…
Вижте ощеПулмоналната хипертония като рядко заболяване и белодробната трансплантация като шанс за живот са във фокуса на новия епизод на здравния подкаст на БНР „В центъра на системата“ с автор и водещ Гергана Хрисчева. Епизодът разглежда пътя на пациента – от поставянето на диагнозата пулмонална хипертония, през лечението и предизвикателствата пред достъпа до трансплантация, до живота…
Вижте ощеКога започваме истински да отмерваме живота? Може би тогава, когато мислите и чувствата ни стигнат до кръстопът. Когато датите престават да бъдат просто числа, а се превръщат в ориентири – за изборите, които сме направили, и за пътя, който ни предстои. Дори рожденият ден започва да носи нов смисъл. В своя разказ Наталия Маева –…
Вижте ощеНа 10 септември Ирена Методиева официално беше вписана в листата на чакащи за белодробна трансплантация в САЩ – първата голяма крачка към спасението ѝ. От 2019 г. достъпът на български пациенти до белодробна трансплантация в европейски клиники е почти невъзможен. Но благодарение на усилията на БОППХ и на много хора с големи сърца, се случи…
Вижте още1 септември 2025 г. Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ (БОППХ) направи важна крачка напред – вече сме пълноправен член на Глобалната асоциация на пациентски организации по алергии и дихателни заболявания (GAAPP). Това признание ни поставя редом до над 70 пациентски организации от цял свят, обединени от една обща цел – по-добър живот,…
Вижте ощеЗа първи път в историята България участва на Европейското първенство по лакрос, което се проведе от 10 до 20 юли 2025 г. във Вроцлав, Полша. Но това не беше просто спортно събитие. Националният отбор посвети своето участие на българските пациенти, които живеят с пулмонална хипертония – рядко, но сериозно заболяване, което заслужава внимание и съпричастност.
Вижте ощеНад 30 ентусиасти се включиха в инициативата „Дари дъх“, организирана от Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония – организация, която вече години наред се бори за достоен живот и адекватна грижа за хората, живеещи с това заболяване. В България над 500 души живеят с пулмонална хипертония, като около 150 са с най-рядката и…
Вижте ощеНа 5 май отбелязваме Световния ден на пулмоналната хипертония – „болестта на сините устни“ За 13-и път България е част от глобалната инициатива София, 2 май 2025 г. – На 5 май светът ще отбележи Световния ден на пулмоналната хипертония – тежко и често недиагностицирано заболяване, известно още като „болестта на сините устни“. В България…
Вижте още„Националният план за редките болести: Приоритет ли е за българските институции или е забравена тема?“ На 27 февруари, в навечерието на деня, в който от 2008 г. насам се отбелязва като Световен ден на редките болести, Националният алианс „Редки Болести България“ организира пресконференция в Националния пресклуб на БТА. България продължава да е „бяло петно“ на…
Вижте още