Годишната конференция на Европейска асоциация по пулмонална хипертония (PHAE) се проведе от 8 ноември до 12 ноември 2023 по традиция в едно от най-живописните предградия на каталунската столица – Кастелделфелс. В рамките на среща се проведе и Общо събрание на Европейска асоциация по пулмонална хипертония (PHAE). Бе избран нов Борд, който ще ръководи чадърната организация…
Вижте ощеЕдин откровен разговор за ежедневието на хората с дихателна недостатъчност, за достъпа до белодробни трансплантации, както и чакащия от години решение проблем за реинбурсацията на кислородни концентратори. Защото НЗОК продължава да спъва процедурата или дали зад това не е крие корупционен скандал? В подкаста „Истории за доброто“ на OFFNews Наталия Маева споделя какво я кара…
Вижте ощеЕвропейското дружество за трансплантация на органи (ESOT) приканва европейските организации на пациенти с трансплантация да подкрепят и разпространят призива за действие: „Мониторинг на здравето след трансплантация: Призив за европейски усилия за събиране на последващи данни за реципиенти и живи донори“. Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ е сред подкрепилите документа. Тук можете да…
Вижте ощеВие сте пациент с пулмонална хипертония? Полага ли грижи за вас някой и кой е той? Каним ви да попълните нашата анкета, за да помогнете за подобряване на нашето разбиране за опита от грижите, които пациентите получават по света. Това е първото глобално проучване за оценка на въздействието на ПХ върху пациентите и техния живот.…
Вижте ощеВ знак на почит и признателност към донорите на органи и техните близки, седемнадесет рози бяха засадени на 17 октомври 2023 г. в розовата градина зад Националния дворец на културата в София. Розите символизират почит към 17-те донора дали живот през настоящата година. Техни близки са тук сред нас, защото това символично засаждане на рози…
Вижте ощеНад 60 души – трансплантирани, техни близки, лекари, ангажирани с донорството и трансплантацията и представители на БЧК, се включиха на 8 октомври 2023 г. в Уиз еър София маратон 2023 г. Всички пробягаха символичното разстояние от 42,19 м – по аналогия на цялата дължина на трасето – 42,195 км, за да подкрепят и дадат надежда…
Вижте ощеПървата у нас детска книжка за рядко заболяване бе представена в литературен клуб „Перото“ На 30 септември в литературен клуб „Перото“ в НДК за първи път в България бе представена образователната книжка за деца „Каспар – мечето със сините устни“. Увлекателната история е написана от Наталия Маева, радио журналист и председател на сдружение „Българско общество…
Вижте ощеЗА ПОРЕДЕН ПЪТ ПАЦИЕНТСКАТА ОБЩНОСТ ОТПРАВЯ АПЕЛ ДОМАШНОТО КИСЛОРОДОЛЕЧЕНИЕ ДА СЕ ЗАПЛАЩА ОТ НЗОК В продължение на вече пет години и сменили се няколко ръководни състава на Министерство на здравеопазването (МЗ) и на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) има системно неглижиране на нуждите на пациентите с белодробна недостатъчност, предизвикана от различни заболявания. До момента българските здравни…
Вижте ощеМилано е домакин на 33-тия конгрес на Европейското респираторно общество (ERS), който се провежда от 9 до 13 септември 2023 г. В първия работен на форума се проведе информационен ден за пациентските организации част от Европейската белодробна фондация (ELF). Председател на БОППХ Наталия Маева представи доклад за отражението на пулмоналната артериална хипертония (ПАХ) върху…
Вижте ощеПървият по рода си у нас „София мото фест“ в подкрепа на донорството и трансплантациите се състоя в София от 23 до 25 юни 2023 г. Съпричастността и готовността за донорство са каузи, които ни обединяват с човечността си и най-вече с разбирането, че няма нищо по-ценно от живота. Това заяви председателят на Народното събрание…
Вижте още