За първи път представители на пациентски организации от цял свят се събират на едно място в рамките на Глобалната среща на върха за пулмоналната хипертония (Global Pulmonary Hypertension Summit – GPHS), организирана от PHA EUROPE & Global.
Форумът се провежда от 4 до 8 ноември 2026 г. в Барселона, Испания, и обединява 40 пациентски организации от 35 държави, заедно с медицински специалисти, изследователи и партньори, посветили усилията си на подобряването на живота на хората с пулмонална хипертония.
Участниците идват от различни краища на света и носят със себе си различен опит, предизвикателства и истории. Това, което ги обединява, е общата кауза – по-добро разбиране на заболяването, по-силна подкрепа за пациентите и по-голяма видимост на техните потребности.
Срещата е пространство за споделяне на знания, добри практики и личен опит, за създаване на нови партньорства и за търсене на решения на предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи с пулмонална хипертония. Защото зад всяка диагноза стои човек, който заслужава да бъде чут, разбран и подкрепен – независимо в коя точка на света се намира.
Програмата започна с Общото събрание на PHA EUROPE & Global. Представители на организациите членки обсъдиха постигнатото през изминалата година, очертаха бъдещите приоритети и приветстваха новите членове. Това беше и възможност за още по-тясно сътрудничество между организациите, които ежедневно работят за по-добър живот на хората с пулмонална хипертония.
Специален гост на срещата беше Виктор Гаскон Морено от Глобалната платформа на пациентските организации за алергии и респираторни заболявания (GAAPP). Той сподели своя опит и идеи за развитието на международните партньорства и за това как пациентските организации могат да бъдат по-силни и по-ефективни в подкрепата си за хората, които представляват.
Стив Ван Уормър, създател на подкаста „I’m Aware That I’m Rare: The phaware Podcast“, постави акцент върху значението на пациентското образование и достъпната информация. Той представи платформата Heart Works като полезен ресурс за хората с пулмонална хипертония, техните семейства и медицинските специалисти.
Представители на американската пациентска организация PHA USA, ръководени от Мат Гранато, разказаха за дейностите и инициативите си в подкрепа на пациентската общност.
Особено въздействаща беше личната история на Ерик Борстийн. Той сподели как живее с пулмонална хипертония, как дългите пешеходни преходи са се превърнали във важна част от неговия личен път и как участва в инициативата PHenomenal Hope Team.
Истории като неговата ни напомнят, че зад усилията на всяка пациентска организация стоят реални хора, техните семейства, надежди и стремеж да живеят пълноценно.
PHA EUROPE & Global високо цени силното и дългогодишно партньорство с PHA USA – най-голямата пациентска организация за пулмонална хипертония в света.
Проф. Георг Хансман представи актуалното развитие в грижата за децата с пулмонална хипертония. В изложението си той разгледа клиничните насоки, подходите за оценка на риска и новите научни изследвания, свързани с възможностите за лечение със стволови клетки при тежка ПАХ.
Антон Моркин сподели личната история на своето семейство и пътя им, свързан с пулмонална хипертония вследствие на генетични промени в гена TBX4.
Диагнозата на сина му се превръща в повод за създаването на фондацията TBX4Life. Така едно лично семейно предизвикателство прераства в мисия – да се насърчават научните изследвания, да се повишава информираността и да се подкрепят други семейства, изправени пред подобна диагноза.
Проф. Хосеин-Ардещир Гофрани представи задълбочен поглед върху развитието и бъдещето на терапиите за пулмонална хипертония. Той подчерта колко важно е лечението да бъде съобразено с индивидуалните особености на всеки пациент, както и да се осигуряват дългосрочно проследяване и контрол на заболяването. Специално внимание беше отделено на оценката както на ефективността, така и на безопасността на прилаганите терапии.
Сред основните акценти беше сотатерцепт (sotatercept) – важна стъпка напред в лечението на пулмоналната хипертония. Бяха представени и обещаващи разработки на нови терапевтични подходи, включително инхалаторния медикамент mosliciguat за пулмонална хипертония, свързана с интерстициални белодробни заболявания (PH-ILD), който вече се изследва в клинични проучвания фаза III.
В края на представянето си проф. Гофрани отправи важно послание, което заслужава да бъде запомнено: много от съвременните животоспасяващи терапии нямаше да бъдат възможни без пациентите, които преди нас са участвали в клинични изпитвания.
Техният принос е безценен. Благодарение на смелостта и участието им научните изследвания продължават да напредват, а възможностите за лечение се разширяват. Това е още едно напомняне колко важна е ролята на пациентите не само като хора, които получават грижа, но и като активни участници в развитието на медицината.